Leben mit der L-Dopa-Pumpe

Der folgende Beitrag erschien in den dPV-Nachrichten

Ausgabe Nr. 145 – Sommer 2018

Günter Andriessen leidet seit 14 Jahren an einem idiopathischen Parkinson-Syndrom. Im August 2014 erfolgte die Anlage einer L-Dopa-Pumpe an der Universitätsklinik Münster. Im folgenden Interview schildern er und seine Ehefrau Heidi, wie ihr Leben mit der Pumpe läuft.

Wann hat die Parkinson-Erkrankung bei Ihnen angefangen?

Günter A.: Diagnostiziert wurde die Erkrankung im Jahre 2004, betroffen war damals insbesondere die linke Körperseite.

Was waren die ersten Symptome?

Heidi A.: Zunächst fiel uns eine Verlangsamung der Bewegungen auf, insbesondere ein schlurfendes, klein schrittiges Gangbild. Beim Laufen pendelte der linke Arm nicht mehr mit. Nachts kam es zudem zu lebhaften Träumen, teilweise schlug er dabei auch um sich. Außerdem fiel uns ein vermehrter Harndrang auf.

Welche weiteren Probleme/Symptome traten im Verlauf der Erkrankung auf – insbesondere in der Zeit vor der L-Dopa-Pumpenanlage?

Günter A.: Es kam nach einigen Jahren der Erkrankung zu vermehrten Off-Phasen, also Phasen reduzierter Beweglichkeit, die mich im Alltag sehr eingeschränkt haben.

Heidi A.: Dadurch mussten die Parkinson-Tabletten teilweise alle zwei Stunden eingenommen werden. Trotzdem kam es weiterhin zu starken Schwankungen der Beweglichkeit, teilweise nun auch mit vermehrter Überbeweglichkeit. Hinzu kamen eine Reizbarkeit und Stimmungsschwankungen, die wir so von meinem Mann nicht kannten.

Welche Symptome/Ereignisse führten letztendlich dazu, dass der Einsatz der L-Dopa-Pumpe entschieden wurde – insbesondere welche Parkinson-Symptome, Verlust der Lebensqualität usw.?

Günter A.: Das schlimmste Symptom war das Einfrieren (Freezing) im Bewegungsablauf, welches immer häufiger auftrat. Teilweise blieb ich z.B. mitten auf dem Zebrastreifen stehen und konnte nicht mehr weitergehen.

Heidi A.: Auch eine Radtour mussten wir abbrechen, weil mein Mann sich plötzlich nicht mehr bewegen konnte. Ob wohl wir L-Dopa-Tabletten dabei hatten, mussten wir über eine Stunde warten, bis er in der Lage war, das Rad vorsichtig nach Hause zu schieben.

Wie lange haben Sie die Pumpe jetzt?

Günter A.: Im August 2014 wurde in der Uniklinik Münster die L-Dopa-Pumpe erstmals angelegt.

Was waren Ihre Bedenken bezüglich der Pumpenanlage?

Heidi A.: Wir haben uns vor allem darüber Sorgen gemacht, wie wir mit der Handhabung der Pumpe zu Hause klar kommen. Auch waren wir unsicher, was wir tun sollten, falls die Pumpe mal ausfällt oder wie wir mit eventuell auftretenden Nebenwirkungen umgehen.

Wie sind Ihre Erfahrungen mit der Pumpe? Haben sich Ihre Befürchtungen bestätigt oder eher zerstreut?

Günter A.: Wir haben sehr gute Erfahrungen gemacht, denn schon während des stationären Aufenthalts sind wir Schritt für Schritt an die Handhabung der Pumpe herangeführt worden. Die Bedenken, die wir hatten, haben sich alle zerstreut.

Heidi A.: Es ist im Moment alles„im grünen Bereich“.

Wie kommen Sie mit der Bedienung der Pumpe zurecht – z.B. mit der Handhabung im häuslichen Bereich?

Heidi A.: Wir kommen zu Hause sehr gut zurecht. Nach der Einweisung in die Bedienung der Pumpe in der Klinik haben wir für zu Hause noch eine sehr detaillierte Informationsbroschüre mitbekommen. Diese enthält klar und übersichtlich alle wichtigen Informationen, sodass man alles immer wieder nachlesen kann.

Gibt es Ansprechpartner, an die Sie sich wenden können, falls es zu Problemen mit der Pumpe kommt?

Heidi A.: Die Service-Hotline des Pumpenherstellers ist ein wichtiger Ansprechpartner, der 24 Stunden an sieben Tagen die Woche zu erreichen ist. Hier bekommen wir bei allen Fragen gute und verständliche Auskünfte. Außerdem können wir uns auch immer an die Klinik in Münster wenden.

Würden Sie sich wieder für die Pumpe entscheiden?

Günter A.: Da gibt es nichts zu überlegen! Ja, auf jeden Fall, denn meine Lebensqualität ist wieder um einiges gestiegen.

Heidi A.: Das Einzige, was wir noch gern verbessern würden, ist, dass die Pumpe an Größe und Gewicht noch etwas verringert wird, da sie manchmal doch etwas unhandlich ist.

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