Das weg­wei­sen­de Par­kin­son-Gesund­heits­pro­gramm, das sei­nen Ursprung in den Nie­der­lan­den hat, stellt sicher, dass Men­schen, die mit Par­kin­son zusam­men­ar­bei­ten, ihr Behand­lungs­pro­gramm in Zusam­men­ar­beit mit einem enga­gier­ten, mul­ti­dis­zi­pli­nä­ren Team gestal­ten – auf das sie über ihre Online-Daten­bank von Exper­ten zugrei­fen kön­nen. Hier erklärt Lon­ne­ke Rom­pen, Geschäfts­füh­re­rin von Par­kin­son­Net Inter­na­tio­nal, war­um die­ses inno­va­ti­ve Modell die glo­ba­le Behand­lungs­land­schaft für immer ver­än­dern kann

Par­kin­son­Net in den Nie­der­lan­den hat mehr als 3.000 medi­zi­ni­sche und ver­wand­te Fach­kräf­te im Gesund­heits­we­sen, die zusam­men­ar­bei­ten, um Par­kin­son-Pati­en­ten zu unter­stüt­zen. Sie wer­den vom nie­der­län­di­schen Rad­boud Uni­ver­si­ty Nij­me­gen Medi­cal Cen­ter unter­stützt und von der nie­der­län­di­schen Par­kin­son-Pati­en­ten­ge­sell­schaft befür­wor­tet. Par­kin­son­Net wird von Prof. Bas­tia­an Blo­em und Dr. Mar­ten Mun­ne­ke gelei­tet.

Erzäh­len Sie uns, wie das Par­kin­son­Net-Pro­gramm ent­stan­den ist

Es begann 2004 mit nur einem Netz­werk von Phy­sio­the­ra­peu­ten des Rad­boud Uni­ver­si­ty Nij­me­gen Medi­cal Cen­ter, Nie­der­lan­de. Am Anfang war es nicht mul­ti­dis­zi­pli­när. Wir haben eine Stu­die durch­ge­führt, in der acht Regio­nen mit Par­kin­son­Net mit acht ohne Par­kin­son­Net ver­gli­chen wur­den. Die Ergeb­nis­se zeig­ten, dass Par­kin­son­Net in Bezug auf die Pati­en­ten­ver­sor­gung von sehr guter Qua­li­tät war.

Wir haben begon­nen, uns auf ande­re Regio­nen in den Nie­der­lan­den und auch auf ande­re Dis­zi­pli­nen aus­zu­deh­nen. Nach­dem wir mit Phy­sio­the­ra­peu­ten begon­nen hat­ten, füg­ten wir dem Netz­werk Ergo­the­ra­peu­ten sowie Logo­pä­den hin­zu.

Wir haben dies bis 2010 fort­ge­setzt, und bis dahin hat­ten wir die lan­des­wei­te Abde­ckung erreicht, was bedeu­tet, dass in den Nie­der­lan­den Par­kin­son­Net-Exper­ten für Pati­en­ten zur Ver­fü­gung stan­den.

In der Zwi­schen­zeit haben wir Richt­li­ni­en wei­ter­ent­wi­ckelt, die wirk­lich die Grund­la­ge für Par­kin­son­Net bil­den. Begin­nend mit alli­ier­ten Ange­hö­ri­gen der Gesund­heits­be­ru­fe – zu denen Diät­as­sis­ten­ten, Sozi­al­ar­bei­ter, Psych­ia­ter, Sexo­lo­gen und vie­le ande­re Dis­zi­pli­nen gehö­ren – haben wir jetzt 19 Dis­zi­pli­nen, die Teil des Netz­werks sind.

Wie bist du dazu gekom­men und was ist dei­ne Rol­le?

Jetzt, da wir erwei­tert wur­den, ist mei­ne Posi­ti­on der­zeit Busi­ness Mana­ger von Par­kin­son­Net Inter­na­tio­nal. Frü­her war ich für das hol­län­di­sche Par­kin­son­Net in der­sel­ben Rol­le. Ich arbei­te­te auch für Kai­ser Per­ma­nen­te, eine der größ­ten Gesund­heits­or­ga­ni­sa­tio­nen in den USA, und half bei der Imple­men­tie­rung von Par­kin­son­Net in ihr Sys­tem.

Wie vie­le Per­so­nen sind im Kern des Par­kin­son­Net-Teams?

In unse­rem Koor­di­nie­rungs­zen­trum am nie­der­län­di­schen Rad­boud Uni­ver­si­ty Nij­me­gen Medi­cal Cen­ter arbei­ten etwa 25 Mit­ar­bei­ter für Par­kin­son­Net.

Jeder der Exper­ten arbei­tet acht bis zwölf Stun­den pro Woche für Par­kin­son­Net und ver­bringt dann die rest­li­che Zeit mit der Pati­en­ten­ver­sor­gung. Wir schät­zen ihre Rol­le als Anbie­ter von Gesund­heits­dienst­leis­tun­gen sowie als Exper­ten.

Das Pro­gramm ist der­zeit in den Nie­der­lan­den, Kali­for­ni­en in den USA und Nor­we­gen in Betrieb. Wie funk­tio­niert jede Pro­gramm­ver­si­on?

Ich erklä­re es immer mit die­ser Star­bucks Meta­pher. Ich bezeich­ne Par­kin­son­Net als „Star­bucks-For­mel“. Sie haben Grund­zu­ta­ten – Kaf­fee­boh­nen, Milch und einen Becher. Es sind die glei­chen Zuta­ten, aber Sie kön­nen den Kaf­fee nach Ihren Wün­schen anpas­sen. Die Zuta­ten für unse­re For­mel sind pro­fes­sio­nel­les Trai­ning, Stär­kung der Pati­en­ten, cle­ve­re IT und ein ver­netz­ter Ansatz.

Kai­ser Per­ma­nen­te sag­te, dass sie unse­re pro­fes­sio­nel­le Schu­lung, die Stär­kung der Pati­en­ten und den Netz­werk­an­satz lieb­ten, aber sie brauch­ten kei­ne IT, da sie bereits über die Soft­ware ver­füg­ten. Sie woll­ten Kaf­fee ohne Milch, aber ich den­ke, unse­re inter­na­tio­na­le Erfah­rung zeigt, dass die wirk­sa­men „Zuta­ten“ von Par­kin­son­Net sowohl in einer ande­ren Kul­tur als auch in einem ande­ren Gesund­heits­sys­tem instal­liert wer­den kön­nen.

Wel­chen Her­aus­for­de­run­gen ste­hen Sie auf natio­na­ler, euro­päi­scher und inter­na­tio­na­ler Ebe­ne gegen­über?

Im Jahr 2014 haben wir begon­nen, ein klei­nes Netz­werk von Phy­sio­the­ra­peu­ten in Deutsch­land zu imple­men­tie­ren. Wir haben das Netz­werk prak­tisch auf die glei­che Wei­se wie in den Nie­der­lan­den imple­men­tiert, aber das ein­zi­ge, was wir nicht geschafft haben, war, das deut­sche Pen­dant für Prof. Bas Blo­em zu fin­den. Der­zeit haben wir einen „Train the Trai­ner“ ‑Ansatz, bei dem unse­re Exper­ten die loka­len Exper­ten schu­len – und dann selbst zu Trai­nern wer­den. Auf die­se Wei­se kön­nen wir nach­hal­ti­ge Netz­wer­ke auf­bau­en. Für Par­kin­son­Net ist es wich­tig, dass die nie­der­län­di­sche Nie­der­las­sung der Leit­fa­den und nicht die trei­ben­de Kraft ist.

Die größ­te Her­aus­for­de­rung ist die Finan­zie­rung einer netz­werk­ba­sier­ten Orga­ni­sa­ti­on, da Par­kin­son­Net kei­ne direk­te Gesund­heits­für­sor­ge bie­tet. Die Mit­glie­der des Netz­werks sor­gen für die Pfle­ge, aber Par­kin­son­Net ist nicht finan­zi­ell in die Pfle­ge ein­ge­bun­den.

Im Jahr 2014 haben wir im Bri­tish Medi­cal Jour­nal eine Stu­die ver­öf­fent­licht, aus der her­vor­geht, dass Par­kin­son­Net die Qua­li­tät der Pfle­ge ver­bes­sert und die Kos­ten senkt. Das Pro­blem ist jedoch, dass die Men­schen, die in Par­kin­son­Net inves­tie­ren, nicht wirk­lich von den Kos­ten­ein­spa­run­gen pro­fi­tie­ren, son­dern die Ver­si­che­rungs­ge­sell­schaf­ten pro­fi­tie­ren davon..

Die­se Struk­tur ist wirk­lich her­aus­for­dernd, ins­be­son­de­re wenn es sich um ein „Fee-for-Ser­vice“ ‑Modell han­delt. Wir glau­ben, dass ein „Fee-for-Out­co­me“ ‑Modell für Par­kin­son­Net viel bes­ser geeig­net wäre.

Wie vie­le Par­kin­son-Pati­en­ten haben vom Par­kin­son­Net-Modell pro­fi­tiert?

Unser Ziel ist es, dass alle Par­kin­son-Pati­en­ten von aus­ge­bil­de­ten Fach­leu­ten gese­hen wer­den. Die­ses Ziel konn­ten wir nicht errei­chen, aber wenn wir uns bestimm­te Dis­zi­pli­nen, wie zum Bei­spiel Ergo­the­ra­pie, genau anschau­en, wis­sen wir, dass fast 80% der Par­kin­son-Pati­en­ten, die von einem Ergo­the­ra­peu­ten gese­hen wer­den, von einem von Par­kin­son­Net aus­ge­bil­de­ten Ergo­the­ra­peu­ten gese­hen wer­den.

In den Nie­der­lan­den haben wir 40.000 Men­schen mit Par­kin­son, von denen 75% Exper­ten aus unse­rem Netz­werk ken­nen.

Was ist Ihr all­ge­mei­nes Ziel für Par­kin­son­Net?

Unser Ziel ist es, das Leben der Men­schen mit Par­kin­son welt­weit zu ver­bes­sern. Wir kon­zen­trie­ren uns auf zwei ver­schie­de­ne Din­ge: die Ver­bes­se­rung der Pfle­ge­qua­li­tät und die Befä­hi­gung der Pati­en­ten, ihr Leben und ihre Pfle­ge selbst zu ver­wal­ten.

Wie beur­tei­len Sie die öffent­li­che Gesund­heit im Ver­gleich zu pri­va­ter Par­kin­son-Medi­zin?

Guter Zugang zu hoch­wer­ti­ger, fach­kun­di­ger Betreu­ung ist das Wich­tigs­te. Wenn wir Pati­en­ten wirk­lich als unse­re Part­ner betrach­ten, soll­ten sie in der Lage sein, öffent­lich oder pri­vat zu wäh­len.

Wie zah­len Men­schen mit chro­ni­schen Erkran­kun­gen wie Par­kin­son für die wei­te­re Gesund­heits­für­sor­ge?

Par­kin­son­Net wird ein­mal pro Monat als fes­ter Betrag über die per­sön­li­che Kran­ken­ver­si­che­rung bezahlt. Wir haben eine gro­ße Aus­wahl an Kran­ken­ver­si­che­rern, so dass die Pati­en­ten sehen kön­nen, wel­cher ihren Jah­res­be­dürf­nis­sen am bes­ten ent­spricht.

Unse­re Par­kin­son-Pati­en­ten­stif­tung hilft Pati­en­ten auch dabei, die für sie bes­te zu wäh­len.

Wie lässt sich die Gesund­heits­ver­sor­gung von Par­kin­son ins­ge­samt ver­bes­sern?

Unser Team ist viel auf der gan­zen Welt unter­wegs und hat fest­ge­stellt, dass die Bedürf­nis­se der Pati­en­ten gleich sind. Pati­en­ten möch­ten in ihre Pfle­ge­plä­ne ein­be­zo­gen wer­den, sie möch­ten qua­li­ta­tiv hoch­wer­ti­ge Infor­ma­tio­nen und sie möch­ten sicher­stel­len, dass ihre Leis­tungs­er­brin­ger zusam­men­ar­bei­ten, anstatt sich zu wider­spre­chen.

Wir möch­ten sicher­stel­len, dass die glo­ba­le Wis­sens­ba­sis durch die Zusam­men­ar­beit mit Cen­ters of Excel­lence wei­ter wächst.

Was hof­fen Sie lang­fris­tig für die Behand­lung von Par­kin­son?

Die wah­re Hoff­nung ist, dass wir auf­hö­ren zu exis­tie­ren, weil es in naher Zukunft eine Hei­lung für die­sen Zustand gibt und dass sich die Lebens­qua­li­tät und die Ver­sor­gungs­qua­li­tät für Men­schen mit Par­kin­son wei­ter ver­bes­sern.

Autor: Almaz Ohe­ne, ver­öf­fent­licht: 3. August 2017

Quel­le: https://parkinsonslife.eu/parkinsonnet-starbucks-formula-new-approach-parkinsons-treatment-bas-bloem/

Über­setzt mit Hil­fe von „Goog­le Über­set­zer“

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