Sprich über Deine Diagnose!

Der folgende Beitrag stammt von der Website der Michael J. Fox Foundation. Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator

Die Diagnose Parkinson erzeugt einen Welleneffekt. Ihre Diagnose wirkt sich auf Ihren Partner, Ihre Familie, Ihre Freunde und Bekannten aus. Ein offener Umgang mit Ihren Gefühlen, Symptomen und Sorgen kann dazu beitragen, Beziehungen stark zu halten und Ihnen die Unterstützung zu geben, die Sie sich wünschen oder brauchen.

Offene Kommunikation

Viele Menschen ziehen es vor, nicht über ihre Parkinson-Krankheit (PD) zu sprechen, aber diejenigen, die in der Lage sind, offen darüber zu sprechen, scheinen dies weniger belastend zu finden. Eine Parkinson-Diagnose betrifft selten nur eine Person. Zu wissen, dass bei einem geliebten Menschen Parkinson diagnostiziert wurde, kann für Familie und Freunde schwierig sein. Es ist wichtig zu erkennen, dass die Symptome der Parkinson-Krankheit zwar auch bei Ihnen und nur bei Ihnen auftreten können, dass die emotionalen Auswirkungen jedoch viel weitreichender sein können. Kommunikation stellt sicher, dass Missverständnisse auf ein Minimum reduziert werden. Wenn Sie Ihre Erfahrungen mit der Parkinson-Krankheit mitteilen, hilft das allen Betroffenen.

Bei der Weitergabe Ihrer Diagnose am Arbeitsplatz können besondere Überlegungen gelten.

Ehepartner oder Partner

Betrachten Sie sich und Ihren Partner als ein Team, so wie Sie es auch in anderen Lebensbereichen tun. Die Wahrheit ist, dass keiner von Ihnen von Anfang an wissen kann, was diese Diagnose für Sie allein oder als Paar bedeuten wird. Vielleicht haben Sie Freunde oder Familienmitglieder mit der Parkinson-Krankheit, aber Ihre Erfahrungen können ganz anders sein.

Wenn Ihr Partner zum Zeitpunkt der Diagnose nicht bei Ihnen war, seien Sie ehrlich, was der Arzt zu sagen hatte. Wenn Sie sich gemeinsam mit der Krankheit auseinandersetzen, stellen Sie und Ihr Partner vielleicht tatsächlich fest, dass Ihre Beziehung stärker wird.

Kinder

Unabhängig vom Alter Ihrer Kinder sollte Ihr Schwerpunkt auf der Beruhigung liegen. Wenn Ihre Symptome auch nur geringfügig auffällig sind, sind wahrscheinlich alle bis auf die jüngsten Kinder bereits betroffen, ob sie das gesagt haben oder nicht. Je älter das Kind ist, desto offener können Sie oft sein. Das Alter ist jedoch nicht der einzige Faktor, den es zu berücksichtigen gilt. Ein reiferes Kind kann in jedem Alter leichter damit umgehen, über eine Diagnose der Parkinson-Krankheit informiert zu werden. Und es besteht ein empfindliches Gleichgewicht zwischen der Darstellung der Realität der Parkinson-Krankheit als fortschreitende, unheilbare Krankheit bei gleichzeitiger Konzentration auf Ihre Symptome im Moment – die vielleicht noch mild sind – und der optimistischen Wahrheit, dass die Wissenschaftler schneller denn je auf Durchbrüche zusteuern.

Es ist nichts Falsches oder Irreführendes daran, sich selbst oder Ihrem Kind gegenüber eine positive Einstellung zu betonen. Zum Zeitpunkt der Diagnose ist vieles ungewiss darüber, wie Ihre Krankheit fortschreiten wird. Eine Diagnose der Parkinson-Krankheit kann sich überwältigend anfühlen. Doch eine positive Einstellung zum Lernen über die Krankheit und zum Umgang mit ihr kann viel dazu beitragen, Ihre Parkinson-Erkrankung – sowohl physisch als auch psychisch – für Sie und alle Menschen, die sich um Sie sorgen, zu erleichtern.

Teenager

Seltsamerweise kann es schwieriger sein, es einem Teenager zu erzählen als einem jüngeren Kind. Die Welt der Teenager ist bereits mit der Entwicklung zum jungen Erwachsenen voller komplexer emotionaler und physischer Veränderungen, und die Beziehung zu den Eltern kann oft angespannt und rätselhaft erscheinen. Seien Sie aufrichtig und offen für Fragen und ehrlich in Ihren Antworten. Wenn Sie es nicht wissen, seien Sie bereit zu sagen, dass Sie es nicht wissen. Oder, wenn Sie auf eine Frage keine Antwort haben, recherchieren Sie sie gemeinsam online. Sie können Ihrem Teenager versichern, dass die Krankheit langsam fortschreitet und dass neue Behandlungsmethoden untersucht werden.

Wenn Sie den Teenagern ein gewisses Gefühl der Kontrolle geben, kann ihnen das auch helfen, mit dieser neuen Entwicklung in ihrem Leben umzugehen. Sie können gemeinsam Sport treiben, um Sie und Ihre Familie bei der Bekämpfung der Krankheit zu unterstützen.

Erwachsene Kinder

Auch wenn die Diagnose je nach Ihrem Alter und dem der Betroffenen immer noch ein Schock sein kann, sind die auftretenden Probleme vielleicht eher unmittelbar pragmatisch als emotional. Es kann sein, dass Sie eher praktische Überlegungen anstellen müssen, z.B. wie sich Ihre Symptome auf Ihr tägliches Leben auswirken. Auch wenn Sie sich nicht sicher sein können, wie Ihre Parkinson-Erkrankung fortschreitet, können Ihnen Ihre erwachsenen Kinder dabei helfen, eine Zeit zu planen, in der Sie zum Beispiel nicht Auto fahren oder allein leben können. Wie bei jedem, dem Sie davon erzählen, sollten Sie sich darauf konzentrieren, offen, optimistisch und für Fragen offen zu bleiben.

Eltern

Höchstwahrscheinlich wird es für Sie schwierig sein, Ihren Eltern von Ihrer Diagnose zu erzählen – und schwierig für sie, sie zu hören. Häufig fühlen sich die Eltern schuldig, weil sie Sie irgendwie nicht vor dieser Krankheit geschützt haben (was unmöglich ist). Möglicherweise fühlen sie sich frustriert oder machtlos, und das kann sich auf die Reaktion auswirken, die sie Ihnen zeigen. Verleugnung ist eine übliche Verteidigung, die sich oft wie ein Verrat anfühlt, aber nicht aufgibt. Mit der Zeit werden die Eltern gewöhnlich auf jede erdenkliche Weise unterstützend.

Natürlich sind alle Familien unterschiedlich. Einige Familien genießen eine Offenheit, die es Ihnen erlaubt, Ihre Eltern – wie Sie Ihren Ehepartner – hereinzulassen, und die Parkinson-Krankheit wird nur etwas sein, das im Leben passiert, um das Sie sich scharen werden. Und Menschen, deren Eltern sehr alt oder gebrechlich sind, entscheiden sich vielleicht dafür, ihren Eltern die Diagnose Parkinson überhaupt nicht mitzuteilen.

Freunde und Bekannte

Die Diagnose einer schweren Krankheit erinnert jeden an seine eigene Verwundbarkeit und Sterblichkeit. Einige Ihrer Freunde werden damit besser umgehen können als andere. Und Sie werden vielleicht von ihren unterschiedlichen Reaktionen überrascht sein. Freunde, die Familienmitglieder mit Morbus Parkinson haben, unterstützen Sie vielleicht sehr oder haben eine falsche Vorstellung davon, was Morbus Parkinson für Sie bedeutet, da die Symptome bei jedem Menschen anders sind.

Es kann sein, dass Freunde Ihnen Hilfe anbieten, aber nicht wissen, was Sie sich vielleicht wünschen oder brauchen. Wenn Sie genau sagen können, welche Hilfe Sie sich wünschen – eine Mitfahrgelegenheit zu einem Termin oder ein Laib Brot aus dem Lebensmittelladen – werden sich sowohl Sie als auch Ihre Freunde wohler fühlen. Wenn Sie im Moment keine Hilfe wollen oder brauchen, sagen Sie einfach: „Nein danke, nicht jetzt.

Manche Menschen zögern vielleicht, Sie zu fragen, wie es Ihnen geht; andere fragen vielleicht, wollen aber die Einzelheiten nicht wissen. Es kann sie beruhigen, wenn Sie ihnen kurz sagen, wie es Ihnen geht, und dann das Gespräch auf ein anderes Thema verlegen (z.B. nach dem letzten Film, den sie gesehen haben, oder nach ihrem Urlaub).

An Parkinson werden Sie jedoch viel denken, und wenn Sie Lust haben, ausführlich über die Krankheit zu sprechen, kann es helfen, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Ob im persönlichen Gespräch oder online, andere Menschen mit Parkinson und ihre Familienmitglieder werden verstehen, was Sie durchmachen.

Wenn Sie keinen signifikanten Tremor haben oder wenn Ihre Medikamente Ihre Symptome verdecken, kann es sein, dass Ihre Krankheit von Menschen, die Ihnen nicht nahe stehen, nicht leicht erkannt oder verstanden wird. Möglicherweise möchten Sie mehr über Ihre Parkinson-Erkrankung mitteilen oder auch nicht. Die Entscheidung, eine Diagnose mit Bekannten zu teilen, ist eine persönliche Entscheidung, die auf Ihrem Wohlbefinden, der anderen Person und der Situation beruht

Umgang mit Frustration

Für manche Menschen, die Ihnen nahe stehen, mag die Diskussion über Ihre Parkinson-Krankheit wie eine dieser „Nichts, was ich sage, wird sich richtig anhören“ Situationen erscheinen, die wir alle von Zeit zu Zeit erleben. Selbst die Freunde und Bekannten mit den besten Absichten werden wahrscheinlich manchmal auf eine Art und Weise reagieren, die unsensibel zu sein scheint. Zum Beispiel scheint für viele Menschen „Sie sehen gut aus“ die sicherste und am wenigsten unangenehme Bemerkung zu sein, die sie machen können. Die Wahrnehmung, dass ein solcher Kommentar die Schwere Ihrer Krankheit minimiert, ist genau das – eine Wahrnehmung. Wenn Sie sich in die Lage der Person versetzen, die den Kommentar abgibt, kann das Ihre Reaktion erheblich beeinflussen.

Denken Sie auch daran, dass, wenn Sie den Menschen nicht sagen, was Sie brauchen oder was Sie selbstständig tun wollen, sie es nicht wissen werden und deshalb Dinge tun könnten, die Sie frustrieren. Nach einer Diagnose besteht die Tendenz, psychologische Mauern zu errichten – sowohl um Ihre eigenen Gefühle zu schützen als auch um Freunde und Familie davor zu bewahren, sich Sorgen um Sie zu machen. Indem Sie diese instinktiven Schutzschichten auflösen und Ihre Gefühle und körperlichen Symptome mitteilen, können Sie anderen helfen, Sie besser zu verstehen.

Im Zusammenhang mit der Hilfeleistung kann eine gewisse Frustration entstehen. Sowohl das Annehmen als auch das Ablehnen von Hilfe sind so etwas wie eine Kunst. Denken Sie zunächst daran, dass die meisten Menschen erst dann wissen werden, ob Sie Hilfe wollen oder nicht, wenn sie Sie darum bitten, Sie darum bitten oder sie versuchen, es für Sie zu tun. Sprechen Sie mit Ihrem Betreuungspartner und anderen, die Sie häufig sehen, darüber, was Sie wollen und was Sie nicht wollen, dass Hilfe geleistet wird. Wenn Sie gern Dinge für sich selbst tun, lassen Sie sie wissen, dass Sie um Hilfe bitten werden, wenn Sie diese wünschen.

Wenn andere Ihnen Hilfe anbieten, schätzen Sie Ihren momentanen Bedarf und Ihre Gefühle bezüglich des Hilfsangebots ein. Probieren Sie die Antworten aus (ja/nein/danke, aber ich hab’s schon), und finden Sie heraus, was für Sie am besten funktioniert. Wenn Sie können, bewahren Sie einen Sinn für Humor. Eine Parkinson-Patientin, die auf die Frage, ob sie Hilfe beim Öffnen einer Packung Pfefferminzbonbons wolle, sagte: „Danke, aber ich nehme dies als persönliche Herausforderung an.“

Maskengesicht

Viele Menschen mit Parkinson haben Steifheit in ihren Muskeln, einschließlich der Gesichtsmuskeln. Dieses Symptom, das als „Gesichtsmaskierung“ bezeichnet wird, kann bei Parkinson-Patienten zu einem grimmigen oder starren Aussehen führen, da Lächeln und andere Gesichtsnuancen schwer zu vermitteln sind.

Viele Menschen sind sich nicht bewusst, wie sehr sie sich auf visuelle Hinweise verlassen, um sich auf Sie zu beziehen oder das Gesagte zu interpretieren. Erklären Sie Menschen, die fälschlicherweise glauben könnten, Sie seien unglücklich oder verärgert, dass Ihre Körpersprache „lügt“ und nur ein Symptom Ihrer Parkinson-Krankheit ist. Übertreiben Sie derweil absichtlich Ihren Gesichtsausdruck, damit er Ihren tatsächlichen Gefühlen entspricht. Machen Sie Gesichtsübungen und bewegen Sie Ihre Gesichtsmuskeln häufig, um die Steifheit zu lindern.

Quelle: https://www.michaeljfox.org/news/sharing-your-diagnosis