Young Onset | Jung erkrankt

Der folgende Beitrag stammt von der Website der Michael J. Fox Foundation. Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator

Etwa bei 10 bis 20 Prozent der Menschen mit Parkinson treten die Symptome vor dem 50sten Lebensjahr auf, was als „Young Onset“ („jung einsetzend“) bezeichnet wird. Während die Therapien gleich sind, können jüngere Menschen die Krankheit anders erleben. Wissenschaftler arbeiten daran, die Ursachen für den frühen Ausbruch der Parkinson-Krankheit zu verstehen.

Diagnose

Menschen mit der jung einsetzenden Parkinson-Krankheit (YOPD) haben möglicherweise einen längeren Weg bis zur Diagnose, müssen manchmal mehrere Ärzte aufsuchen und sich mehreren Tests unterziehen, bevor sie zu einer korrekten Schlussfolgerung kommen. Wie bei der Parkinson-Krankheit, die erst im späteren Leben diagnostiziert wird, wird die YOPD auf der Grundlage der Krankengeschichte und der körperlichen Untersuchung einer Person diagnostiziert. Wenn jüngere Menschen und ihre Ärzte nicht mit der Parkinson-Krankheit (PD) rechnen, kann die Diagnose versäumt oder verzögert werden. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Arm- oder Schultersteifheit auf Arthritis oder Sportverletzungen zurückgeführt wird, bevor Parkinson schließlich diagnostiziert wird.

Bei allen Parkinson-Kranken tragen sowohl genetische Veränderungen als auch Umweltfaktoren wahrscheinlich in unterschiedlichem Maße zur Entstehung der Krankheit bei. Bei jüngeren Menschen, insbesondere bei solchen, die mehrere an Parkinson erkrankte Familienmitglieder haben, kann die Genetik eine größere Rolle spielen. Bestimmte genetische Mutationen (z.B. im PRKN-Gen) sind mit einem erhöhten Risiko für die Erkrankung junger Menschen verbunden. Wenn Sie an YOPD leiden (und vor allem, wenn Sie eine Familiengeschichte mit Parkinson haben), können Sie einen Gentest in Betracht ziehen, um festzustellen, ob Sie eine dieser Mutationen tragen. Die Tests können in der Praxis Ihres Arztes durchgeführt werden, werden aber hauptsächlich in klinischen Studien durchgeführt, da die Ergebnisse derzeit die Medikamente, die Sie einnehmen, nicht verändern. Als Teil der Forschung bietet die genetische Information wertvolle Einsichten zum besseren Verständnis der Krankheit und möglicher Therapien. Besprechen Sie die Vor- und Nachteile mit Ihrer Familie, Ihrem Arzt und einem genetischen Berater.

Symptome und Krankheitsverlauf

Bei Menschen mit YOPD ist es wahrscheinlicher, dass es zu Dystonien kommt – verlängerte Muskelkontraktionen, die zu abnormalen Körperhaltungen führen, wie z.B. Fußverdrehungen. Jüngere Menschen entwickeln zudem häufiger Dyskinesien – unwillkürliche, unkontrollierte Bewegungen, die sich häufig winden oder zappeln – als Komplikation einer langfristigen Levodopa-Anwendung in Kombination mit einem langen Verlauf der Parkinson-Krankheit. Das Fortschreiten der Krankheit über die Zeit ist im Allgemeinen langsamer.

Behandlungsmöglichkeiten

Die Optionen zur Behandlung der Parkinson-Symptome sind im Wesentlichen die gleichen, unabhängig davon, wann Parkinson diagnostiziert wird. Um die Dyskinesie hinauszuzögern, können sich jüngere Menschen dafür entscheiden, den Beginn der Medikation zu verschieben oder mit anderen Parkinson-Medikamenten als Levodopa zu beginnen, insbesondere wenn die Symptome leicht sind und weder die Arbeit noch körperliche oder soziale Aktivitäten behindern. Die Optionen können sein, mit einem MAO-B-Hemmer, Amantadin, einem Dopamin-Agonisten oder, wenn der Tremor besonders ausgeprägt ist, einem Anticholinergikum zu beginnen.

Zeitpunkt für den Start mit Levodopa

Ärzte und Forscher führen seit langem eine Diskussion über den besten Zeitpunkt für den Start mit Levodopa. Einige glauben, dass es besser ist, früher damit zu beginnen, die Symptome zu kontrollieren, die Lebensqualität zu maximieren und einer Person zu erlauben, so lange wie möglich aktiv zu bleiben. Andere halten sich zurück, um motorische Komplikationen, wie z.B. Dyskinesien, möglicherweise hinauszuzögern. Fragen Sie Ihren Arzt nach seiner Meinung zu diesem Thema und überlegen Sie die Vor- und Nachteile beider Ansätze. Arbeiten Sie eng mit Ihrem Spezialisten für Bewegungsstörungen zusammen, um herauszufinden, welches Medikament für Sie das richtige ist und wann.

Forschung zum Thema „jung erkrankt“ am Anfang

Wissenschaftler untersuchen die genetischen Zusammenhänge der bei jungen Menschen auftretenden Parkinson-Krankheit, wie z.B. Mutationen im PRKN-Gen, und andere beitragende Faktoren. Diese Informationen könnten zu Präventivstrategien und Behandlungen führen. Die Forscher arbeiten auch – oft mit finanzieller Unterstützung und/oder unter der Leitung der Michael J. Fox Foundation (MJFF) – eifrig daran, objektive Tests für Parkinson zu entwickeln, damit der Weg zu einer bestätigten Diagnose nicht so lang ist.

Auch wenn die Teilnahme an einer klinischen Studie bei der Bearbeitung einer YOPD-Diagnose am weitesten von den Gedanken entfernt sein mag, benötigen viele Studien über Therapien zur Verlangsamung oder zum Stoppen des Fortschreitens der Krankheit Menschen, die erst kürzlich diagnostiziert wurden und mit der Medikation noch nicht begonnen haben. Erfahren Sie mehr über die Rekrutierung von Studien mit unserem Matching-Tool Fox Trial Finder und sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Einschreibung in Studien.

Erfahren Sie mehr über den Fox Trial Finder

Überlegungen junger Menschen

Obwohl sich jeder Parkinson-Kranke fragt, was die kommenden Jahre bringen werden, könnte dies für diejenigen, die eine längere Zukunft mit Morbus Parkinson haben, von höchster Bedeutung sein. Die Bedenken konzentrieren sich oft auf die möglichen Auswirkungen der Krankheit auf persönliche, familiäre und berufliche Wünsche und Verantwortlichkeiten.

Eine Selbsthilfegruppe mit anderen jung an Parkinson Erkrankten kann Ihnen helfen, einige dieser Herausforderungen anzugehen. Eine lokale oder nationale Parkinson-Organisation oder Ihr Arzt kann Sie möglicherweise an eine YOPD-Gruppe verweisen – entweder persönlich oder online. Wenn Sie keine Gruppe gefunden haben, die Ihren Bedürfnissen entspricht, sollten Sie in Erwägung ziehen, eine eigene Gruppe zu gründen.

Arbeit und Beruf

Je nachdem, welche Symptome Sie haben, wie schwerwiegend sie sind und womit Sie Ihren Lebensunterhalt bestreiten, können Sie möglicherweise über einen längeren Zeitraum nach der Diagnose weiterarbeiten. (Das ist bei vielen Menschen der Fall.) Dennoch kann es sich lohnen, einen Notfallplan zu haben, der Änderungen des Zeitplans, eine Frühpensionierung oder sogar einen anderen beruflichen Werdegang vorsieht. Ob und wann Sie Ihre Diagnose Ihren Kollegen und Arbeitgebern mitteilen, ist eine persönliche Entscheidung. Es kann hilfreich sein, eine Strategie zu haben, die umreißt, wem Sie es sagen, wie Sie das Gespräch leiten und wie Sie mit möglichen Reaktionen umgehen werden.

Familienplanung

Obwohl die Daten zu Schwangerschaft und Morbus Parkinson begrenzt sind, haben viele Frauen mit der Parkinson-Krankheit gesunde Babys erfolgreich zur Welt gebracht. Die Einnahme von Antibabypillen bedeutet nicht, dass Sie keine Parkinson-Medikamente einnehmen können, aber die Dosen müssen möglicherweise angepasst werden. Paare, die mit Parkinson leben, sollten daher möglicherweise andere Formen der Empfängnisverhütung in Betracht ziehen.

Eltern können sich Sorgen machen, ob sie sich körperlich und finanziell um kleine Kinder kümmern, ob ihre Kinder ein erhöhtes Risiko haben, an der Krankheit zu erkranken, und wie sie ihnen die Diagnose mitteilen können. Eltern in der MJFF-Gemeinschaft fanden es hilfreich, die Fakten mit Worten zu vermitteln, die auf den Bildungsstand des Kindes ausgerichtet sind, Optimismus auszudrücken, wo dies möglich ist, und Beruhigung zu bieten. Manchmal ist es tröstlich, sich an Familienaktivitäten rund um die Parkinson-Krankheit zu beteiligen – z.B. gemeinsam Antworten auf die Fragen eines Kindes zu suchen, ein Schulprojekt zum Thema Parkinson zu brainstormen oder Spenden zur Unterstützung der Forschung zu sammeln.

Motorische und nicht-motorische Symptome können bei der Erziehung von Kindern logistische Herausforderungen mit sich bringen. Es kann sinnvoll sein, eine Gruppe von Familie, Freunden und Nachbarn zu bilden, die bei Bedarf helfen kann – z.B. mit Babysitting oder Fahrgemeinschaften – und über eine Umstrukturierung der Rollen und Verantwortlichkeiten im Haushalt nachzudenken.

Für Menschen in der Mitte ihres Lebens können sich Elternprobleme noch verschärfen, wenn sie zur „Sandwich-Generation“ gehören, die sowohl ihre eigenen Eltern als auch ihre Kinder betreut oder unterstützt. Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter können eine gute Ressource sein, um Optionen für diese Situationen aufzuzeigen.

Partnerschaft und Ehe

Parkinson kann die Beziehungen zu wichtigen Bezugspersonen und Ehepartnern beeinträchtigen. Es kann hilfreich sein, offen und ehrlich über gegenwärtige und zukünftige Sorgen zu sprechen und Symptome und Probleme im Zusammenhang mit der sexuellen Gesundheit anzusprechen, sobald sie auftreten. Zusammenarbeit und Flexibilität – wichtig in jeder Partnerschaft – werden noch wichtiger, wenn es darum geht, das Leben mit Parkinson gemeinsam zu meistern.

Quelle: https://www.michaeljfox.org/news/young-onset-parkinsons-disease


Der folgende Beitrag stammt von der Website der JuPa Rheinland-Pfalz Süd (Junge Parkinsonkranke)

Etwa zehn Prozent aller Parkinsonbetroffenen wurden vor ihrem 40. Lebensjahr mit der Krankheit konfrontiert. Diese sogenannten „Young-Onset“-Patienten sind also keine Seltenheit, doch meistens vergeht viel Zeit zwischen den anfänglichen Symptomen der Krankheit und der Diagnose Parkinson.

Das ist nicht verwunderlich, denn jüngere Menschen befinden sich im Allgemeinen in einer völlig anderen sozialen, psychischen und körperlichen Situation als ältere. Somit sind sie ganz anderen Auswirkungen der Krankheit ausgesetzt, welche wiederum einen anderen Umgang mit der Erkrankung erfordern.

Es gibt also keine exakte Altersschranke, welche die Krankheit Parkinson nicht unterschreitet. Die Probleme, die Parkinson mit sich bringt, sind bei jungen und älteren Betroffenen jedoch sehr unterschiedlich.

Früherkennung ist häufig ein Glücksfall. Kaum ein Arzt vermutet bei einem knapp Vierzigjährigen mit Gelenk- oder Rückenproblemen ausgerechnet Parkinson. Von noch jüngeren Betroffenen ganz zu schweigen.

Parkinson wird Dich als „Young Onset“-Patient über einen sehr langen Zeitraum begleiten. Das bedeutet, dass Du dich die nächsten Jahrzehnte mit der Erkrankung auseinandersetzen musst. Damit verbunden sind die gesundheitlichen, physischen, psychischen und sozialen Veränderungen, die Parkinson mit sich bringt.

JuPa Rheinland-Pfalz-Süd

Quelle: https://www.jupa-rlp.de/parkinson-alltag/zu-jung/


Nützliche Internetportale für jung von Parkinson Betroffene

JuPa · Junge Parkinsonkranke · Rheinland-Pfalz-Süd
https://www.jupa-rlp.de

Jung & Parkinson · Die Selbsthilfe e.V. · 65520 Bad Camberg
https://jung-und-parkinson.de

move on · unabhängige Selbsthilfegruppe und Anlaufstelle für jüngere Erkrankte im Raum Düsseldorf
https://www.shg-move-on.de/

Parkinson Youngster e.V. · 46282 Dorsten
https://parkinson-youngster.de